В то, что в нашей стране столько добрых и отзывчивых людей, тем более, в сложное для всех время, нарвитянке Наталье Ивановой до сих пор сложно поверить.

«У нас с мужем Варечка – долгожданный ребенок, – рассказывает она. – Старшему сыну 24 года, но мы мечтали еще и о девочке. В тридцать пять лет я решилась родить второго ребенка. Когда Варе исполнилось два месяца, у нее начались проблемы со здоровьем. Внешне это походило на молочницу, которая часто бывает у детей-грудничков. Но когда мы несколько месяцев безрезультатно лечили дочку, семейный врач забил тревогу и направил нас на обследование в Тарту». Позже выяснилось, что Варвара страдает редким заболеванием – врожденным иммунологическим дефектом.

«Заболевание вызвано грибком Candida albicans, – объясняет заведующий Детской клиникой Тартуского университета Валло Тиллманн. – Варвара Иванова неоднократно проходила лечение в нашей клинике. Ребенок регулярно получал противогрибковые препараты. Но на них развилась резистентность. Единственный препарат, который на данный момент подходит пациентке, стоит 13 тысяч крон в месяц. К настоящему времени разрастание грибка охватило язык и слизистую внутренней поверхности щек девочки. Воспалительный процесс распространился на голову, шею, ноги. У ребенка деформированы ногти на четырех пальцах».

На кассу надейся, а сам не плошай

Наталья обращалась с дочкой к разным докторам, в разные больницы. Даже консультировалась с профессором из Санкт-Петербурга, точный же диагноз был поставлен после проведенных генных исследований и консультаций тартуских врачей с лондонскими специалистами.

«В Детской клинике Тартуского университета нам предложили попробовать противогрибковый препарат u201eвориконазол“, – говорит Наталья, – и за считанные дни Варе стало лучше. Проблема в том, что лекарство это дорогое и требует регулярного применения». У родителей девочки таких денег нет, а Больничная касса отказалась финансировать покупку этого препарата, потому что он не входит в список компенсируемых лекарств.

Однако пресс-секретарь Больничной кассы Эвелин Коппель заверила, что ходатайство включить препарат в этот список, сделано и рассматривается. «Сейчас мы ожидаем дополнительных данных от фирмы, имеющей лицензию на продажу данного лекарства. Когда препарат будет внесен в список, Больничная касса сможет компенсировать его стоимость», – говорит Коппель.

Но Варе нельзя тянуть с лечением. Ведь проблема не только в том, что болезнь портит внешность: кожная сыпь, покраснения, да и ногти, пораженные грибком, выглядят малопривлекательно, и Варю из-за этого даже дразнили в детском саду. «Болезнь распространяется и на внутренние органы, – объясняет мама девочки. – Когда мы обследовали Варю в Тарту, выяснилось, что грибок поражает и бронхи, и селезенку. С этим шутить опасно, и нельзя пускать лечение на самотек».

С мамой Вари согласны и врачи, именно они посоветовали ей обратиться в Детский фонд клиники Тартуского университета. «Там сразу согласились помочь. Летом они прислали к нам в Нарву два месячных курса u201eвориконазола“, – с благодарностью вспоминает Наталья, – который приобрели на свои средства. А ведь это 26 тысяч крон». А в декабре, так и не дождавшись решения Больничной кассы, Детский фонд предложил Ивановым принять участие в благотворительной кампании, направленной на сбор пожертвований для лечения Вари. Наталья вначале сомневалась: настораживало, что фотографии дочери появится в различных СМИ, а семейная беда станет известна всей стране. С трудом верилось и в то, что в кризисное время найдутся люди, которые смогут помочь.

Как показал первый месяц кампании – решение было верным. С начала декабря до сегодняшнего дня фонд собрал уже около 100 тысяч крон, которые пожертвовали жители Эстонии на лекарства для Вари.

«С помощью этих средств, мы хотим обеспечить Варвару лечением на несколько лет вперед. Вдобавок мы продолжаем надеяться, что в ближайшее время Больничная касса пересмотрит свое решение и найдет возможность компенсировать лекарство, которое необходимо ребенку», – говорит руководитель детского фонда клиники Тартуского университета Мерике Кауниссааре.

Обыкновенное чудо

В декабре, когда в газетах и Интернете появились первые публикации о Варе, Наталье писали и звонили многие люди. Они объясняли, что хотят помочь больному ребенку, но из-за недоверия к фондам просили номер личного счета. Давать его Наталья посчитала некорректным по отношению к Детскому фонду, который здорово ей помог. «Поэтому номер Вариного счета я присылала лишь отдельным людям, которые убедили меня, что переводить деньги в фонд не будут ни при каких условиях», – объясняет Наталья.

Так на счет, который она специально открыла для Вари, начали поступать денежные переводы. Сейчас на нем уже пять тысяч крон. Наталья с чувством приятного удивления получает помощь от совершенно незнакомых людей. Вместе с деньгами люди присылают семье Ивановых пожелания выздоровления, слова поддержки, поздравления с новогодними праздниками.

«Я чуть дар речи не потеряла, когда под Новый год увидела, что двое мужчин, видимо, родственники, потому что с одинаковыми фамилиями, перевели на наш счет каждый по тысяче крон», – вспоминает Наталья. Она отмечает, что люди помогают не только деньгами, но и советами. Например, один звонивший посоветовал клинику в Санкт-Петербурге, где работает его друг.

«Мы всем безмерно благодарны, – говорит Наталья. – Когда я читала комментарии и слова поддержки от десятков людей на новостных порталах, мне уже начало казаться, что вот-вот нам позвонит сам президент или председатель правления Больничной кассы и предложит свою помощь».

Но это Наталья шутит, на самом деле она прекрасно понимает, что по закону придраться к Больничной кассе невозможно. Женщина консультировалась с юристом, и даже вместе с ним составила письмо к руководству Больничной кассы с просьбой сделать исключение для ее ребенка. Ведь девочка страдает действительно редчайшим заболеванием. Врачи Тартуской детской клиники подозревают, что аналогичный недуг в Эстонии есть еще только у одного таллиннского ребенка, но точный диагноз ему еще не поставлен.

Чтобы Варя чаще улыбалась

Кампания по сбору средств на лечение девочки продлится до весны. Сейчас семилетняя Варя ходит в садик. В этом году она не пошла в школу, но не потому, что отстает в развитии. Врачи и мама, напротив, отмечают, что по поведению Варя старше и рассудительнее своего возраста. Видимо, детство, проведенное в больницах, воспитали у маленького человечка характер бойца. «Она свободно общается с взрослыми, и серьезно рассуждает о своих проблемах», – говорит Наталья. Просто родители отложили учебу на год, в надежде к этому времени укрепить здоровье девочки.

Наталья понимает, что впереди у их семьи еще много трудностей. Врачи не исключают, что у девочки может развиться невосприимчивость и к этому сильнодействующему препарату. Тогда придется вновь искать замену. После обширного обследования Вари в Санкт-Петербурге доктор сказал, что полное выздоровление было бы чудом. Но мать продолжает надеяться. «Моя мама вспоминает, что когда я была совсем маленькой, у меня тоже были проблемы со здоровьем, – говорит Наталья. – Слезали ногти, выскакивала сыпь, а рот смазывали синькой. Но все недуги остались в детстве».

И, помолчав, добавляет: «Несмотря ни на что, я рада, что этот ребенок родился у меня. Иногда в голову закрадывается мысль, а если бы она родилась в семье алкоголиков, асоциалов, наркоманов?.. А мы не теряем надежду и будем бороться. Тем более что я работаю медсестрой, так что девочка все время под присмотром медиков. Мы постараемся не подвести всех людей, которые с открытой душой и добрым сердцем откликнулись на нашу беду!».

Фото: Из личного архива Натальи Ивановой
Варя – обычный ребенок, который хочет радоваться жизни, только не по годам рассудительный.

Справка «ДД»

Помочь больной девочке можно, позвонив по телефонам:
900 5025 – 25 крон
900 5100 – 100 крон
900 5500 – 500 крон

Подробная информация о том, как сделать пожертвование, размещена на сайте Детского фонда Клиники Тартуского университета http://lastefond.ee

Светлана Карабут

svetlanak@dzd.ee

www.dzd.ee